A lo largo de estos meses, hemos ido recogiendo en este blog distintas experiencias de personas con enfermedad renal. Consideramos que estos relatos son muy enriquecedores y pueden ayudar a otras personas, por lo que hemos decidido recopilarlas y presentarlas en este apartado.
Os animamos a seguir compartiendo experiencias, dejando vuestra historia en el formulario de «Comentarios» de esta misma página.
Editado en diciembre de 2012. Revisado en octubre de 2014.
Cruces contigo en la enfermedad renal 
¡ Gracias por expresar tu gratitud Inma !!
Sentir gratitud y no compartirla es como …..comprar un regalo y no darlo.
Para unos la «procesión» va por dentro,
para otros, como TÚ, la «proFesión»…
En cualquier caso, este espacio ofrece la posibilidad de exteriorizar sentimientos y compartir experiencias que sin duda harán reflexionar a más de uno/a.
¡¡Suerte en tu próximo destino!!,
Tus futuros compañero/as de viaje son muy afortunados,
llevas el corazón sensible, tatuado de buenos sentimientos….
y cuando llega alguien especial, ese alguien hace mejores a todos los demás……
Ya sabes, de nuevo a «Fusionar conocimientos», compartirlos y aprender juntos a recorrer el camino, el mismo camino……
Te echaré de menos. Un besazo, ánimo y suerte!!!
Me gustaría dejar reflejado mi malestar por no existir la posibilidad este año de traslado a hacer la hemodiálisis a un hospital de La Rioja durante unas vacaciones de verano.
Me parece algo muy beneficioso para ellos y que le repercute de una forma muy positiva en su salud.
Por otra parte entiendo que son primero los pacientes de su provincia pero creo que un esfuerzo se debería de haber hecho y aumentar de alguna manera ese numero de plazas en periodo vacacional.
Un saludo
Ana Rosa :
Entiendo tu incomodidad pero existen varias comunidades que no dan plaza a pacientes de otras provincias para ir de vacaciones, no solo la Rioja.
NO sabemos los problemas que tienen esas comunidades para tomar esa decisión (falta de personal,servicios de H.D.).
Es cierto que es beneficioso para los pacientes en diálisis irse de vacaciones,pero no es un problema de esfuerzo solamente ,sino de recursos y de organización.
Puede que la vía de presión y de reclamación sea a traves de las asociaciones de enfermos renales que pueden ejercer presión con las diferentes administraciones,si entre todos somos capaces de adelantar por esa vía ,igual el año que viene existan plazas para todos.
que raro…. yo siempre he visto dializarse a gente de vacaciones en nefrorioja, sé q en el hospital no dan plazas… bueno,esto q estoy contando es de hace años. pero siento mucho q ahora sea asi. por aqui esta todo fatal … y pr desgracia los recortes son para los q mas lo necesitamos.
un saludo desde logroño
Hola, buenos días, por decir algo.. Yo estoy como el tiempo melancólica, triste y llorona, sí llorona, en la calle llueve y en mi casa hay lágrimas. Hoy es uno de esos días que no sé porqué me he levantado así, quizás porque ya es hora de ver mi realidad, la vida no es tan bonita como la quiero enseñar, os digo esto porque sé que muchos de los que leéis esto estáis como yo, tristes y melancólicos. ¿ Cuántas veces os habéis preguntado porqué a mí? Sí, yo muchas veces, por si fuera poco con la enfermedad viene y de la noche a la mañana se me va la persona que amo, adoro e idealizo, si, eso es lo que yo tenía en mi casa, solo eso tenía…… que ahora ya no lo tengo. La verdad es que la vida no me lo ha puesto fácil, yo intento resistir pero cada día se me hace más duro. Hoy necesitaba contar mis sentimientos y cómo sé que muchas personas que leen esto estarán hoy cómo yo, solo quiero agradecer que este blog me deje aquí mostrarme tal y como soy. Un saludo a tod@s
Hola Bego!!.Yo no tengo la respuesta a tus porqués, ni siquiera la tengo para los míos, pero la vida es así…una carrera de obstáculos e incertidumbres, y a fin de cuentas…es lo que le da valor…
Compartir los sentimientos siempre ayuda, aunque no es nada fácil. En una ocasión me dijeron una bonita y creo que certera frase:
«»Alegría compartida es doble alegría; dolor compartido es medio dolor»» (Fiedge).
Aquí estamos, para escucharnos, para alegrarnos y llorar juntos…y en todo ese proceso…descubrir que si sentimos…es porque estamos vivos.
Un abrazo y ánimo Bego!!
La vida es un tobogán de subidas y bajadas con obstáculos y pruebas que hay que superar y ahí estamos todas las personas (Bego,Marimar,Mila,Nati)
intentando pasarlas para encontrar pequeños momentos de paz y un poco de felicidad.
Todos vamos perdiendo cosas por el camino,algunas muy valiosas,hay que intentar en los momentos de bajada hacer esfuerzos para volver a remontar,si podemos a la cima pero como poco a la ladera y seguro que encontramos en el camino otras personas que también las amaremos y tendremos momentos de alegría porque la vida es seguir…
Tu eres una persona positiva,alegre,luchadora y como decía un compañero tuyo hace un tiempo en este blog citando una canción del Duo Dinámico:
RESISTIRE.
Un beso Mila
Animo, querida amiga.
Hola:
Soy neófita en esto, tanto de escribir por este medio como de este » problema». Soy diabetica desde los trece años. Muuuuuuchos años me costó asumirlo, y pensaba » bah seguro que a mí no me pasa». Es una enfermedad que si hoy, mañana, pasado, al otro, al otro, no te cuidas, no te duele nada. Y así vivía. Bah, ya es bastante con pincharme la insulina.
Después de casi treinta años de, ummm como decirlo en cuatro palabras: sexo, droga y rock and roll, mi vista empezó a deteriorarse, mucho, bastante ; y muchas cosas más, bueno, más o menos controlables. Hasta esto, una buena nefropatia. Pendiente de ver cual o si hay una venita, o a poner una de plástico para la diálisis.
Con el tema de comer bien, de dejar de beber prácticamente, salvo un par de txakoli a la semana, vida relativamente sana, pero el potasio me vuelve loca, me amarga. Después de cortar, remojar, pequeña cocción, congelar, descongelar, volver a cocer y » cocinar adecuadamente «…. Ya ni me apetece comer unas puñeteras vainas.
La pregunta es:
.- Con la diálisis voy a poder tener una vida relativamente normal, comer sin casi remojar, tener ganas de salir a la calle, poder estar de pie más de diez minutos sin que me duelan los » riñones «?
Gracias.
Hola Eva,lo primero pedirte disculpas por no haberte respondido antes ya que estabamos de vacaciones.
Con la dialisis lo normal es que tu estado general mejore,debido a la depuracion de toxinas que se realiza a traves de la tecnica que elijas( hemodialisis o dialisis peritoneal)y tambien porque suele mejorar la anemia propia de la enfermedad en este periodo.Todo esto favorecera el aumento del apetito,el que te encuentres con mas ganas de salir y que puedas realizar una mayor actividad fisica.
En cuanto a la alimentacion y los liquidos no se produce un gran cambio de modo brusco,tendra que irse adecuando segun los resultados analiticos y la diuresis que conserves,pero respecto al potasio tengo que decirte que siguen las restricciones respecto a su consumo y que tendras que utilizar todos esos trucos que conoces para poder disminuirlo.
Hola Eva me llamo Jennifer, al leer tu comentario me he identificado tanto contigo, nunca pensamos que llegariamos aquim yo tambien soy diabetic desde hace 30 años, actualemente tengo 37 divorciada y con una niña preciosa de 9 años, estoy en ERCA y ya este mes me pondran el cateter para dialisis peritonial, tambein me pregunto, si me daran animos de salir, de continuar, de reir, he aceptado que me quedare sola, pero sobretodo debo luchar mucho por mi niña que es una gran motivacion, y siemrpe el remordimiento de que todo esto quzas pude haber evitado o quizas prolongado pero en fin esta es nuestra realidad y a la espera de lo mejor posible,,, estare pediente dle blog porque de verdad me parece genial poder compartir ya dudas las colocare porque cada consulta veien mas y mas.. Saludos y feliz tarde a tods
No se a quien va dirigido tu comentario de todas formas si tienes algo que preguntarnos aqui estaremos,un saludo.
alguien requiere de un riñon mio? estoy dispuest y ecidido a dar uno.,,soy real no tengo ningun interes mas que el de dar vida en vida a alguien.,,soy O+ vivo en mexico hombre maduro sano.,,a quien lo requiera aqui estoy.,,ya vi aqui en mi ciudad,,y creanme no e visto interes de nadie,,,yo no pido dinero para mi.,,,justo es que las personas involucradas en dichas experiencias.,,familiares amigos,,de quien este pasando por dialisis.,,corran con los gastos que corresponde.,,,pues las personas de mi ciudad que se me han acercado quieren que yo corra con dichos gastos realmente solo han sido dos familiares distintos.,,pero no entiendo eso,,realmente tengo que acerlo yo?.
Hola Sergio:
Dado que este blog puede ser consultado desde diferentes países, como es su caso, nos parece interesante dar a conocer nuestra forma de organización en relación a la Donación de organos en nuestro país.
En España la donación y el trasplante se encuentran regulados por la Ley de Trasplantes que garantiza entre otros, dos aspectos fundamentales:
• Altruismo de la donación: nadie puede donar ni recibir un trasplante con otras intenciones o medios que no sea la solidaridad altruista.
• Equidad en el acceso al trasplante: todos tenemos el mismo derecho y las mismas posibilidades de recibir un trasplante, independientemente de nuestro lugar de residencia o de cualquier otra coyuntura personal. Esto es así, porque existe una red nacional de coordinación y trasplantes, sometida a rigurosos controles para verificar la igualdad de todos los ciudadanos.
La donación de vivo es posible si se cumplen las condiciones y requisitos establecidos por la Ley. El donante ha de ser mayor de edad y gozar de buena salud física y mental.
La Ley incluye los pasos a seguir por todos los implicados: profesionales médicos y personal judicial y donante y receptor; para garantizar los derechos de ambas partes, la libertad en las decisiones, voluntariedad, gratuidad y altruismo.
Dado que cada caso tiene sus propias particularidades, las recomendaciones son consultar todas las dudas al equipo médico responsable del enfermo.
Según la legislación vigente, en nuestro país se garantiza el altruismo en la donación: nadie puede donar, ni recibir un trasplante, con otras intenciones o medios que no sean la solidaridad altruista.
Toda donación debe ser voluntaria, gratuita, sin ánimo de lucro y anónima, de forma que no sea posible obtener compensación económica, ni de ningún otro tipo. La mayor compensación es la satisfacción de saber que se tiene la posibilidad de ayudar a otras personas.
Para más información puede consultar la pagina de la Organización Nacional de Trasplantes: http://www.ont.es/informacion/Paginas/Trasplante.aspxLahttp://www.ont.es/informacion/Paginas/Trasplante.aspxLa ONT
ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES
•Web ONT: http://www.ont.es
Soy Marco, una persona de México con casi 34 años de trasplantado renal. Agradezco infinitamente el tiempo y la calidad de vida que esa posibilidad me ha otorgado. Desde antes de la cirugía y después de ella, la fuerza anímica que me ha impulsado es la esperanza; ella constituyó -y constituye- la fuerza interior que, junto con la voluntad y la aceptación, conformaron un estado emocional y psicológico más equilibrado y armónico que me acercaron a mayores niveles de libertad y felicidad personal a pesar de las circunstancias derivadas de la enfermedad. Aclaro que para mí, la esperanza no es sólo un concepto, sino, ante todo, una práctica que se entreteje con otras fuerzas internas que es necesario encontrar dentro de cada uno de nos. Quizá por ello, pude desligarme de la toma de los medicamentos inmunodepresivos desde hace más de veintiocho años, lo que me ha permitido estar lejos de sus efectos secundarios.
Estoy convencido de que muchas de las personas con o sin trasplante renal, ganaríamos demasiado si incorporamos la fuerza y vitalidad de la esperanza a nuestra vida.
Saludos cordiales desde la Ciudad de México.
Hola Marcos.
Enhorabuena las personas con fuerza interior como tu son constructoras activas de su bienestar,eso hace que tu calidad de vida sea perfecta.
No cabe duda que la fuerza interior nos puede ayudar a salir airosos de cualquier situación desfavorable y ayudarnos a evolucionar y seguir creciendo.
Esta actitud positiva,esperanzadora,y optimista nos permite seguir adelante confiando que los recursos que tenemos nos hagan afrontar todos los problemas
que se nos planteen en la vida,superando hasta nuestras propias limitaciones.
UN saludo.